Due anni fa, durante un appuntamento il mio neurologo mi disse che avrei dovuto rimuovere ora un tumore al cervello per prevenire problemi più grandi in futuro. A quel punto ero già sorda dall’orecchio destro perché il tumore era situato nel mio orecchio interno.
- Hai il 50% di possibilità di soffrire di una paralisi facciale – disse.
In quel momento a malapena capii cosa potesse significare per me. Ricordo solo di aver pensato che sembra fottutamente spaventoso, ma sentivo di non avere altra opzione.
Fare quell'intervento è stato come il lancio di una moneta in aria. E la moneta è caduta sul lato "faccia". Dopo di che per un po’ sono diventata una persona “dipendente”. Non ero in grado di camminare senza l'aiuto di qualcuno. Ho avuto forti sensazioni di vertigini, ma ero estremamente felice solo per il fatto di ESSERE VIVA. Certo, sapevo di essere brutta, ed è stato scioccante vedermi a causa dell’enorme paralisi e delle bende stile "Calimero". Di solito facevo battute su quanto ero fortunata a non essere una top model, anche se non era facile affrontarlo davvero e guardarmi allo specchio. A volte i dottori mi chiedevano aiuto per rallegrare altri pazienti in situazioni simili perché ammiravano il mio buon umore.
Il tempo è passato e non mi sono ancora completamente ripresa, anche dopo quasi 2 anni e 3 interventi chirurgici. Al momento accetto che probabilmente per il resto della mia vita, il mio viso sembrerà più o meno come è adesso. Essere questa "nuova me" a volte è difficile, ad esempio quando mi sento sopraffatto da alcuni rumori o quando l'occhio si secca tanto dopo aver lavorato al computer o quando mi sento estremamente stanca nel fare cose che prima avrei fatto facilmente, solo perché il mio corpo deve mantenersi l'equilibrio con metà della squadra, ma la cosa che trovo più dura è affrontare la società.
Mi sono vista incoraggiare persone che hanno iniziato a piangere incontrandomi per la prima volta, e questo non dovrebbe essere mio compito. Certo, non voglio mentire. Mi manca così tanto il mio sorriso, il mio splendido sorriso, ma sono anche grata ogni giorno di averlo avuto per 33 anni. Il mio sorriso era una delle mie caratteristiche principali. Quando ero ubriaca, i miei amici mi chiamavano "sorriso permanente", quando vivevo all'estero, mi chiamavano "faccia felice". Se me parlava sempre perché sorridere era il mio "stato naturale", perfino sulla foto del documento.
Forse proprio per questo motivo il mio destino è imparare a vivere senza di esso, almeno all'esterno perché ... credimi dopo tutto quello che ho passato, so che sorrido più forte di prima, ma nessuno può vederlo (ma almeno lo si può sentire).
Tutti cambiano il loro percorso in questa vita, è solo che alcuni cambiamenti sono più visibili di altri. Secondo quanto hanno detto i miei dottori: sono una giovane donna (a volte non ne sono così sicura) quindi voglio divertirmi. Voglio godermi la vita come chiunque altro e ovviamente questo divertimento include fare sesso con un'altra persona ma ... cosa succede adesso? Cosa succede quando si mescolano persone e diversità? Abbiamo lo stesso accesso al sesso? Voglio credere di essere desiderabile. Mi sento desiderabile, ma ciò che la società eteropatriarcale mi dice è che ora valgo di meno perché ho una disabilità (di qualsiasi tipo sia) anche per questo mi hanno offerto diversi trattamenti medici al fine di "stare meglio", e se volessi restare così?
Un altro argomento è il "capacitismo", che deriva dal capitalismo, perché quando hai una disabilità il tuo modo di produrre è diverso ed è considerato meno di valore perché l'essere umano perfetto, per il sistema, è colui che produce e consuma il più possibile e, ancora una volta, noi non siamo soddisfacenti.
Forse la disabilità non esiste, è solo una costruzione sociale perché è la società che ci fa sentire disabili solo perché siamo diversi, e la società stessa non è pronta ad adattarsi a persone con capacità o condizioni diverse. Questo è un argomento enorme e sono solo una donna che racconta la sua storia, quindi torniamo alla mia realtà!
Superare una diversità non è una cosa facile ma in qualche modo mi ha fatto sentire più forte e allo stesso tempo si comporta come un filtro naturale per le relazioni sociali e, infine ho notato anche differenze nel modo di approcciare tra uomini e donne (scusate il binarismo, ma è la realtà che vedo di più). Ho sentito e visto che le donne hanno maggiori probabilità di provare attrazione per una persona per la quale valgono di più del loro aspetto esteriore Perché? Siete d'accordo con me?
Mi piacerebbe incontrare persone e divertirmi un po’ 'insieme, ma non voglio farlo nel “mercato” generale dove puoi solo vedere un volto. Non l'ho mai usato prima e ora non mi va di usarlo ora perché non si adatta più che mai alle mie esigenze. Quindi ... dovremmo creare un diverso modo di metterci in contatto? Iniziare una rivoluzione? Perché ognuno ha la propria disabilità, basta solo trovarla.
Sono un CRIP e non sono qui per nascondermi in nessun armadio.
Elena
Traduzione a cura di Irene Santoro
Two years ago, I was at my neurologist appointment when he told me I would have to remove my brain tumour in order to prevent bigger problems in the future. At that point I was already deaf from my right ear because the tumour was situated in the inner ear.
- You have 50% possibilities to suffer from a facial paralysis - he said.
At that moment I barely understood what this could mean to me. I just remember thinking that sounds fucking scary, but I felt I had no other option.
Having that surgery was like the flip of a coin in the air. And the coin fell on the “face” side. After that (the operation e.n.) I became a dependent person for a while. I was not able to walk without someone´s help. I had a tremendous feeling of dizziness, but I was extremely happy just for the fact of BEING ALIVE. Of course, I knew I was ugly, and that was shocking to see me because of my huge paralysis and my wearing bandages like “Calimero”. I usually made jokes about how lucky I was for not being a top model even though it was not easy to deal with that and looking at myself in the mirror. The doctors sometimes would ask me for help to cheer up other patients with similarities because they loved my positive mood.
Time has passed and I haven´t still fully recovered even after almost 2 years and 3 surgeries. At the moment I accept that probably for the rest of my life, my face is going to look more or less like it does now. Being this “new me” sometimes is hard, for example when I feel overwhelmed with some noises or my eye gets so dry after working on the computer or I feel extremely tired doing things I would have easily done before, just because my body has to keep the balance with half of the team but, what I really find to be the hardest is dealing with society.
I have seen myself cheering up people who started crying when they first met me, and this shouldn´t be my job. Of course, I don’t want to lie. I miss my smile so badly, my gorgeous smile but I’m also thankful every day to have had it for 33 years. My smile was one of my main characteristics. When I was drunk my friends used to call me “permanent smile”, when I was living abroad, they would call me “happy face”. There was always a mention to it because smiling was my “natural state”, even on my ID picture.
Maybe for that reason my destiny was to learn how to live without it, at least on the outside because…believe me after all that I went through I know I smile harder than before, but no one can see it (but at least they can listen to it).
Everyone changes on their path in this life it’s just that some changes are more visible than others. According to what my doctors said: I am a young woman (sometimes I am not so sure J) so I want to have fun. I want to enjoy life like anyone else and of course this enjoyment includes having sex with another person but… what happens now? What happens when mixing people and diversity? Do we have the same access to that (sex e.n.)? I want to believe I am desirable. I feel desirable but what heteropatriarchy society tells me is that I am less now because I have a disability (any kind of) and because of that they offered me different medical treatments in order to “get better” but what if I would like to stay this way?
Another topic is “capacitism” which comes from capitalism because when you have a disability your way of producing will be different and it will be considered less because the perfect human, for the system, is the one who produces and consumes the most and again we are not fulfilling that.
Maybe disability doesn’t exist, it’s just a social construction because it is the society that makes us feel disabled just because we are different and society itself is not ready to be adapted to people with different capacities or conditions. This is a huge topic and I am just a woman telling her story so let’s go back to my own reality!
Overcoming a diversity is not an easy thing but somehow it made me feel stronger and in the same time it acts like a natural filter for social relations and, last but not least, I have seen also differences in the way of approaching between men and women (sorry for the binarism but it is the reality I face the most). I have felt and seen that woman are more likely to feel attraction to a person for whom they are more than just their superficial exterior. Why is that? Do you agree with me?
I would love to meet people and to have some fun together, but I don’t want to do it in the mainstream market were you just can see a face. I didn’t use it before and now I don’t feel like using it now because it will never fit my needs. So…should we start a diverse way of making contact, like a revolution? Because everyone has their own disability, you just have to find them.
I am a CRIP and I am not here to hide inside any closet.
By Elena
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